Под Новый год чудеса случаются, если в них верить и упорно идти к цели.
11 месяцев назад в семье Шепетовских из Новополоцка впервые прозвучали слова «СМА», «НИВЛ», «гастростома», «Спинраза», «Золгенсма». В эпикризе маленькой Даши на нескольких страницах был описан очень редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без надлежащего лечения такие дети не доживают до двух лет. Семья приговор не приняла и решила бороться за жизнь дочери.
Еще рано говорить о том, выигран ли этот бой, но главный удар болезни нанесен: 17 декабря Даша стала первым ребенком в Республике Беларусь, который получил лечение самым дорогим препаратом в мире Zolgensma. Это оказалось возможно благодаря участию Даши в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, суть которой заключается в случайном выборе пациента, получающего бесплатный доступ к препарату. В октябре счастливый билетик достался Даше.
Люди, которые были рядом с семьей эти 11 месяцев, убеждены, что выигрыш в лотерее Zolgensma — это не слепая удача, а закономерная награда за ту огромную работу, которая была проделана. Галина и Александр Шепетовские не устают говорить спасибо всем, кто помог приблизить заветный укол, помог поверить в то, что чудо может свершиться, тем, кто помог замедлить ход болезни дочери блокирующим препаратом Spinraza, с которого началось лечение Даши в Польше.
Семья бесконечно благодарна предприятиям и трудовым коллективам города, оказавшим финансовую поддержку. Огромное спасибо всем тем, кто помогал в организации и проведении благотворительных ярмарок, концертов, акций, флешмобов, распространял информацию в СМИ, социальных сетях, среди коллег. Пандемия внесла свои коррективы в ход сбора средств, но и это не помешало Шепетовским приблизиться в заветной цели: благодаря многочисленным волонтерам сбор перешел в онлайн формат.
История с маленькой Дашей, которая дождалась исполнения заветной мечты, доказывает, что вера, милосердие, отзывчивость способны сотворить настоящее чудо.
Сейчас Даша с мамой находятся в РНПЦ «Мать и дитя», где проводилось введение лекарства. Даша чувствует себя хорошо, врачи контролируют ее состояние.
Волонтер Александра КАБЫЛКОВА.
